Während der Studie werden medizinische Befunde und persönliche Informationen erhoben und durch Ihren behandelnden Arzt oder einen autorisierten Mitarbeiter der GCKD- Studie niedergeschrieben und elektronisch gespeichert.  Die Datenübertragung erfolgt verschlüsselt. Die Datenspeicherung erfolgt pseudonymisiert. Pseudonymisiert bedeutet, dass Ihre Identifikationsmerkmale durch einen Code ersetzt werden, so dass kein Rückschluss auf Ihre Person möglich ist. Die Daten können auch nach Beendigung der Studie in einer Datenbank gespeichert und ausgewertet werden. Sämtliche beteiligten Einrichtungen unterliegen den gesetzlichen Datenschutzbestimmungen.

Auch bei der Veröffentlichung von Studienergebnissen werden die Ergebnisse nur anonymisiert  dargestellt. 

Für wissenschaftlich relevante Fragestellungen können nach Beschluss des Steering- Komitees der GCKD- Studie unter Einhaltung der gesetzlichen Datenschutzbestimmungen Ihre medizinischen Daten in pseudonymisierter Form auch an andere Forschungsgruppen weiter gegeben werden.

Ihre Bioproben (DNA-, Blut- und Urinproben) werden in pseudonymisierter Form während und nach Ablauf der Studie an der Universität Erlangen-Nürnberg gelagert (Biobank der GCKD-Studie) und für Forschungszwecke analysiert. In der Forschung werden laufend neue Erkenntnisse gewonnen. Neue Erkenntnisse werfen neue Fragen auf und neue Methoden eröffnen neue Möglichkeiten. Zum jetzigen Zeitpunkt ist es deshalb noch nicht möglich zu sagen, welche Fragestellungen zukünftig mit welchen Methoden untersucht werden können.

Der Vergleich mit anderen Kohorten, u.a. auch von ähnlich konzipierten Studien in Asien und den USA bietet große Möglichkeiten für neue Erkenntnisse, unter anderem im Bereich genetischer Untersuchungen. Wir bitten daher um Ihr Einverständnis, Ihre DNA-Probe und auch Proben von Blutplasma, Serum und Urin anderen Labors zur Verfügung stellen zu dürfen, soweit das im Rahmen von Kooperationsprojekten wissenschaftlich sinnvoll erscheint. In jedem Fall wird dies anonymisiert, d.h. ohne Bezugsmöglichkeit zu Ihrer Person erfolgen.

Außerdem ist die GCKD- Studie eines von mehreren von der Stiftung Präventivmedizin des KfH unterstützten Studienprojekten. Die Stiftung unterhält eine zentrale Datenbank, die auch der Erforschung von Nierenerkrankungen und damit verbundener Komplikationen dient, in der medizinische Daten der Patienten beteiligter Einzelstudien in pseudonymisierter Form gespeichert werden. Ein Teil Ihrer medizinischen Daten wird in diese zentrale Datenbank übernommen. Diese zentrale Datenbank kann nach Begutachtung eines Forschungsantrages durch den Wissenschaftlichen Beirat und Beschluss der Aufsichtsgremien der Stiftung auch anderen Forschern zugänglich gemacht werden.